Pacient s ALS potřebuje komplexní péči, která v Česku chybí, říká Kekrtová z organizace ALSA

25. října 2022 9:20, Barbora Turková

Monika Kekrtová, <p>Monika Kekrtová (Zdroj: se souhlasem Rádia Zet) </p>

O nemoci ALS neboli amyotrofické laterální skleróze se v posledních letech mluví čím dál více i v souvislosti s bývalým fyzioterapeutem českého futsalového národního týmu Vladimírem Mikulášem, který se s nemocí léta pere. O pacienty se stará organizace ALSA. Jak nákladná je péče? Co je cílem organizace? Hostem na Rádiu Zet byla Monika Kekrtová z orgnizace ALSA.

ALS je nemoc kvůli které mozek postupem času nedokáže ovládat svaly. Lék zatím neexistuje a nemoc může postihnout kohokoliv. Doba přežití je mezi třemi až pěti lety po stanovení diagnózy. Pacienti do organizace ALSA přichází většinou ve chvíli, kdy jim je diagnóza stanovena. „Spolupracujeme s různými nemocnicemi. Pacienty nám vlastně přímo pošlou, protože poskytujeme veškeré poradenství, dokážeme jim poradit s fyzioterapií nebo třeba s logopedií. Všechno, co potřebují, to u nás najdou. Lék neexistuje, vždycky je lepší neváhat a začít, co nejdřív s prevencí. Spoustě lidem se zdá, že je na to čas, ale zrovna u ALS čas není,” říká Kekrtová. Svaly atrofují velice rychle, proto je potřeba začít, co nejdříve. Než se pacientům stanoví diagnóza, trvá to zhruba rok. „Když k nám přijdou, většinou už mají ochablé svaly na rukou, zakopávají nebo třeba špatně mluví.”

Organizace chystá v úterý velkou akci, která má rozšířit povědomí o ALS. Na benefičním koncertu vystoupí třeba Tomáš a Tamara Klusovi. „Tamara loni složila písničku pro jednu z pečujících, protože si jí velmi váží a zná její příběh. Dále vystoupí třeba David Kraus, Tereza Mašková, Debbie, Elis Mraz a další umělci,” zve Kekrtová. Cílem koncertu je vybrat, co nejvíce peněz, aby organizace mohla rozvíjet své služby. „Letos máme zacílené, že se rozšiřujeme do krajů, protože ALSA je pražská. Máme pět koordinátorek v krajích a naším cílem je jich mít zhruba třináct.” Koncert se poprvé pořádal v roce 2018 a podle Kekrtové se povědomí o nemoci ve společnosti prohlubuje. „Lidé se díky příběhům, které jsme zveřejnili, dozvídají, co ta nemoc je a čím pacienti trpí.

Chceme lidem ukázat, jak žijí pacienti s ALS

ALSA funguje od roku 2016 a od té doby pomohla zhruba tisícovce pacientů. „Každoročně nám přibyde asi 150 pacientů, o které se postaráme. Jako největší benefit vidíme rekondiční pobyty, kde se pacienti potkají spolu a předávají si informace. Máme i mobilní týmy, kteří vyráží za pacienty domů. Jsme v České republice jediná organizace, která se ALS zabývá. Když se naše paní doktorka poprvé s takovým pacientem setkala, tak nevěděla, kam ho poslat, protože se jedná o vzácné onemocnění a nebyl tady nikdo, kdo by jim pomohl. Tím pádem se rozhodla, že s kolegyněmi ALSu založí,” popisuje Kekrtová, která si přeje, aby se v Česku založilo velké centrum na pomoci pacientům. „Je na to potřeba velké množství peněz, zhruba 25 milionů každý rok. Znamená to získat velkého investora, který by do toho s námi šel a spoustu dárců. Pacienti se to zaslouží.”

Nejen pro nemocného, ale i pro jeho rodinu je to obrovský zásah. „Pečující se musí většinou vzdát své práce a je to obrovsky náročné. V rodině třeba ubyde člověk, který je spoluživitel, což je velmi těžké. V ALSe máme většinou pacienti středního věku, často jsou to muži a je vidět, že tam ten živitel chybí. Potýkají se s nemocí, ale i s existenčními problémy, protože jsou závislí, co jim dá stát. Z chodících lidí se stávají vozíčkáři, jejich domovy se často musí rekonstruovat. Pacienty je potřeba krmit, přetáčet, odsávat hleny, pečovat o něj 24 hodin,” říká Kekrtová s tím, že se nedá konkrétně vyčíslit, kolik rodinu péče o pacienta s ALS stojí. „Potřebuje logopeda, fyzioterepeuta, osobního asistena, neurologa. Potřebuje komplexní péči, která tady není.”  Většina pacientů je v domácí péči, protože v ústavech na ně nejsou uzpůsobeni. Díky organizaci vznikl dokument Naděje až do konce, který je nyní v českých kinech. „Myšlenka byla jasná: ukázat lidem, jak žijí pacienti s ALS a s čím se potýkají.